Posted in Langit Senja, Maternité, Thoughts

Jalan Panjang Menemukan Jawaban Bagian I

Disclaimer : ini adalah sebuah tulisan panjang, sepanjang jalan yang harus dilewati untuk mendapatkan jawaban.

Tulisan ini akan terdiri dari 3 bagian, yang masing-masing bagiannya juga (cukup) panjang.

Tulisan ini sudah ditulis selama beberapa bulan, disunting berulang dan dibuat dalam rangka International DLD Awareness Day yang tahun ini jatuh pada tanggal 16 Oktober 2020.

————————————————–

Selama enam tahun jadi ibu, ada beberapa periode dimana saya seperti sedang menghadapi pergulatan yang ketika mengalaminya, saya merasa seperti berjalan di jalan yang saya ngga tau dimana ujungnya. Paling awal adalah menyusui dengan baik dan berimbas ke berat badan.

Tahun pertama dihabiskan dengan berhadapan dengan masalah berat badan. Kontrol bulanan seperti menghadapi ujian yang seringnya ngga peduli betapa keras ‘belajar’ (disiplin ngasih makan, susu, dan lain2), hasilnya lebih sering kaya saya ngga ngapa2in. Kalo dibilang angka ngga penting, buat bayi saya rasa penting. Kenaikan berat badan yang sesuai standar penting buat dicapai.

Tapi, seperti semua hal, pasti ada ujungnya. Perjuangan menaikan berat badan ini bisa dilepas setelah 1,5 tahun. Sebenarnya ngga ada masalah spesifik. Anaknya sehat, hampir ngga pernah sakit. Dua tahun pertamanya sama sekali ngga pernah minum obat sekalipun. Cuma kenaikan berat badannya saja yang ngga seperti kenaikan tinggi badan.

Setelah jadi ibu, sesimpel jadi normal semua sesuai standar, terasa cukup buat ketenangan batin dan jiwa.

Selesai dengan satu pergulatan, yang baru sudah menanti.

Sejak satu tahun atau sebelumnya, sudah terlihat anak ini kurang responsif dalam masalah bicara dan bahasa meskipun kebiasaan membacakan buku, diajak berbicara sudah dilalukan sejak dini. Anak ini jelas mengerti tentang instruksi, tapi ngga banyak mengeluarkan ekspresi lewat verbal. Kosa kata minim. Di usia 22 bulan pertama kali kami memutuskan untuk ke dokter spesialis tumbuh kembang seperti yang pernah ditulis di Konsul Tumbuh Kembang di Brawijaya Clinic Kemang.

Saat itu, dokter melihat masih dalam batas walaupun border line. Kami diminta menunggu sampai 2 tahun. Entah gimana, setelah pulang dari dokter, kosa katanya meningkat drastis. Hanya kata. Kebanyakan dari buku-buku yang sering dibacakan atau dari gambar benda-benda di sekitarnya.

Waktu itu saya bisa sedikit bernafas lega.

Tapi, kenyataannya perjalanan bicara dan bahasa ini (akan) jadi salah satu perjalanan panjang yang harus dihadapi. Bulan-bulan berikutnya, kemajuan ngga banyak terlihat. Sudah kebal kuping sama nasehat-nasehat “sering diajak ngomong”, ” Jangan pakai dua bahasa”, “jangan dikasih nonton” dan sebagainya.

Namun, ada dua hal terlihat jelas yang berhubungan dengan bicara dan bahasa yang saya juga kurang ngerti kenapa :

Pertama, sementara bicara susah, tapi tidak dengan lagu. Di umur 2 tahun lebih dikit, di meja makan, tiba-tiba keluar senandung dari mulutnya : “Moon River, wider than a mile”. Beberapa detik momen yang ngasih saya harapan tinggi kalo anak ini baik-baik saja.

Kedua, kosa kata yang keluar hampir semuanya dalam bahasa Inggris. Meskipun di rumah jelas yang dipakai sebagian besar adalah Bahasa Indonesia.

Saya sering bertanya-tanya, apakah sering denger ibunya ngajar piano dan bahasa Inggris sejak masih dalam perut seberpengaruh itu? Dinyanyikan lagu pengantar tidur evergreen song oleh ayahnya juga sengaruh itu? Ngga tau.

Kami juga sempat memasukan ke kelas bermain seminggu sekali untuk mengekspos lebih banyak suara. Selama 8 bulan, perubahan ngga terlalu signifikan. Kemampuan bicara dan bahasanya tetap mandek di kosa kata. Ngga seperti anak 2 tahunan yang ceriwis.

Periode 2-3 tahun dihabiskan dengan kegelisahan yang buat saya baca, baca dan baca buat cari jawabannya. Ini seperti mengalami rasa frustasi terselubung. Anaknya sehat, lincah, manis, cuma kurang banyak bicara. Kami jelas tau anak ini introvert, yang mana bukan hal aneh juga karena penyumbang gennya introvert semua.

Kami memutuskan kembali ke dokter tumbuh kembang di usia tiga tahun akhir tahun 2017. Diagnosa waktu itu hanya speech delay. Terapi sensori integrasi dimulai dan diikuti dengan terapi bicara empat bulan kemudian. Semua terapi dilakukan dalam bahasa Indonesia. Tentang terapi pernah saya tulis di Terapi Wicara dan Sensori Integrasi di Brawijaya Klinik Kemang.

Awal tahun 2018, terapi dimulai. Progres terapi selama lima bulan pertama sangat baik. Kami vakum sebulan pada bulan Ramadan karena masalah waktu dan jarak tempuh yang cukup jauh dari rumah. Di masa sebulan vakum itu, lagi-lagi ada hal yang ngasih harapan : anaknya mulai terdengar bicara beneran, tapi lagi-lagi, semua dalam bahasa Inggris dengan struktur yang ngga beraturan.

Tapi, buat orangtuanya itu kemajuan besar sekali.

Terapi terus berlanjut, semua stimulus juga terus berjalan. Apakah saya melarang gadget? Tidak. Ngga peduli apa orang bilang, dari apa yang saya lihat dan penelitian-penelitian yang saya baca, penggunaan gadget dalam batas yang wajar tidak menyebabkan gangguan bicara. Mengurus anak tanpa asisten, mengerjakan hampir semua sendiri, jadi orangtua tunggal secara geografis, saya juga perlu jeda buat bisa berfungsi. Di sekelilingnya saya jelas melihat anak-anak yang terkekspos gadget lebih intens tapi sama sekali ngga ada kesulitan tentang bicara. Bicara normal sesuai usianya.

Kurang lebih 8 bulan terapi, kemajuan terlihat, tapi saya merasa kami juga belum ‘sampai’. Sudah bisa jawab pertanyaan, bisa bicara dalam kalimat pendek 2-3 suku kata, yang mana masih di bawah standar seusianya. Pola yang jelas terlihat masih sama : musik dan lagu lebih maju dari bicaranya.

Setelah hampir setahun terapi, saya mulai gelisah lagi. Saya benar-benar merasa ada sesuatu yang lebih dari sekedar speech delay. Perjalanan Kalimalang-Kemang seminggu dua kali mulai jadi sesuatu yang melelahkan karena ini seperti menjalani rutin yang dampaknya ngga terbayar dengan lelahnya menyetir sejauh itu. Buat saya jauh. Review singkat dari terapis setiap kali selesai terapi mulai terasa seperti mendengarkan satu lagu yang diputar berulang-ulang. Semuanya oke, bagus. Oke yang terlihat di permukaan. Semua selalu terlihat baik dalam satu jam sesi. Bisa mengikuti instruksi, ngga pernah rewel, dan sebagainya.

Tapi, jauh di dalam, saya tau ini masih jauh sekali dari harapan. Ngga bisa berenti ngerasa lelah dan gelisah. Konsul reguler ke dokter tumbang buat memastikan apa ada hal lain selain speech delay seperti autis, ADHD, dan sejenisnya pun dijawab positif bahwa itu negatif, yang mana saya juga ngga melihat sama sekali tanda-tanda itu. Dari luar anak ini benar-benar normal. Untuk anak-anak seusianya cenderung matang, mandiri, dan tenang. Di rumah atau traveling kemanapun sangat menyenangkan karena ngga rewel soal makan, disiplin tidur dan moodnya jarang jelek.

Obat gelisah saya selain doa banyak dan panjang, minta berulang kali supaya dibukakan jalannya, minta jawaban, adalah baca. Saya ketemu dua buku yang membahas tentang Late Talking Children dari Stephen Camarata dan ayahnya juga kasih insight lain dari Thomas Orwell. Keduanya menjelaskan dan menenangkan sedikit kegelisahan dengan menyatakan dua hal :

  1. Hal ini bukan kesalahan orangtua.
  2. Anak-anak ini akan catch up pada waktunya.

Oke. Waktu itu saya pikir memang harus nunggu lebih lama. Saya ngga ada masalah nunggu. I am good at waiting.

Mengantar terapi seminggu dua kali dan banyak melihat anak-anak lain yang punya kebutuhan khusus membuat saya jadi melihat banyak perilaku khusus dari anak-anak tersebut. Hal ini di satu sisi jadi menambah kegelisahan tapi di sisi lain menambah keyakinan.

Gelisah karena anak ini hampir pasti tidak menunjukan gejala-gejala seperti disabilities yang saya tau (ini kata kuncinya) seperti autis, ADD, ADHD tapi di sisi lain dibandingkan anak normal seusianya, anak ini punya sesuatu yang berbeda. Seperti ada undefined disability di hal bahasa dan bicaranya yang mana hal ini juga ngga bisa dijelaskan baik oleh dua DSA dan terapis-terapisnya. Review harian dan kontrol per 2-3 bulan sama sekali ngga menghilangkan kegelisahan.

Jelas ada banyak kemajuan dan perkembangan.

Tapi, pertanyaan dan tujuan besar saya bukan itu.

Saya perlu jawaban : kapan ini selesai?

Itu yang buat saya agak putus asa.

Karena saya benar-benar ngga tau apa, tanya ke siapa dan harus bagaimana buat menjawabnya.

Author:

Pas special, J'ai seulement besoin de beaucoup de privee

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s