Posted in Langit Senja, Maternité, Thoughts

Jalan Panjang Menemukan DLD (Developmental Language Disorder) Bagian III (selesai)

Baca Bagian I dan Bagian II.

Beberapa minggu pertama di London dihabiskan untuk mengurus semua hal untuk kehidupan di sini. Pencarian sekolah baru dilakukan setelah semua hal seperti tempat tinggal dan kelengkapannya beres. Setelah dua minggu menikmati liburan kaya turis, alhamdulillah ditunjukan satu sekolah negeri yang dekat rumah dan dari awal impresinya baik sekal

Anak saya mulai sekolah di akhir September. Semua berjalan lancar dan dia keliatan happy di sekolah meskipun jadwal belajar yang panjang lima hari seminggu jam 8.50-15.20. Sekolahnya juga terlihat menyenangkan dari segi guru dan teman-temannya. Satu bulan sekolah di sini jelas sekali dia lebih bahagia dibanding 1,5 tahun di sekolah lamanya.

Perkembangan bahasa ada sedikiit kemajuan, sudah bisa mulai cerita agak panjang, meskipun strukturnya masih tetap berantakan. Dalam hati, saya masih gelisah dan bertanya-tanya, tanpa intervensi apa semua akan tiba-tiba jadi normal. Saya sempat tanya ke ayahnya, kita perlu konsul ngga sih disini. Tapi ngga benar-benar dilakukan karena ngga tau juga kemana.

Seperti banyak hal di hidup saya, biasanya jalan akan terbuka ketika saya sudah benar-benar desperate. Seperti tadinya jalan di terowongan gelap yang panjaaang, kesandung sana sini, berenti istirahat, jalan lagi, dan lalu tiba-tiba aja ada cahaya di belokan ke jalan keluar.

Tanggal 14 Oktober 2019 ada pertemuan orang tua murid pertama di sekolahnya. Ini adalah sesi satu lawan satu antara orang tua murid dan guru selama 10 menit. Di pertemuan ini, gurunya membicarakan perkembangan selama di kelas. Di sini, masalah bicaranya diangkat yang mana mulai buat saya gelisah lagi. Tapi kali ini, saya pulang dengan solusi.

Ternyata hampir semua sekolah di UK punya tim khusus untuk masalah speech and language. Sehingga, apa yang saya cari sebelumnya ternyata ada di dekat saya. Saya diberikan form persetujuan untuk anak saya diizinkan melalui screening oleh Speech and Languange Therapist.

Di sini SLT adalah suatu profesi khusus yang ada pendidikan khususnya. Ada sekolah resminya dan memiliki gelar profesi khusus seperti psikolog. Bukan dokter anak atau sekedar terapis seperti di Indonesia yang saya juga kurang tahu dan jelas latar pendidikannya termasuk ke mana. Setelah form dikembalikan kami masih menunggu hasilnya.

Masih di minggu yang sama, tiga hari kemudian, saya ngga akan lupa hari itu.

Kamis, 17 Oktober 2019.

Pagi itu saya selesai anter sekolah, ketika melewati aula, saya berhenti di depannya dimana ada papan kecil dengan pamflet berwarna ungu. Saya dekati dan saya baca isinya.

Selama beberapa menit, jantung seperti mau copot. Tangan gemetar mau foto dan wa ayahnya.

Setelah semua yang dilalui dan dijalani, saya ngga nyangka hari itu akan datang. Hari dimana akhirnya saya mendapatkan jawaban dari semua pertanyaan dan segala rasa frustasi bertahun-tahun ini.

Sebuah papan dengan poster sebagai berikut :

Meskipun saat itu sama sekali belum ada diagnosa resmi apapun, saya hampir 100% yakin ini adalah kondisi yang dialami anak saya, yang mana dikonfirmasi setelah beberapa bulan kemudian. Kenapa saya yakin? Semua tanda yang disebutkan sesuai sekali dengan anak saya.

Dengan perasaaan saya campur aduk, saya langsung wa ayahnya dan bicara ngga berhenti. Saya habiskan seharian dengan membaca semua tentang ini.

Semua typo diabaikan karena otak bekerja lebih cepat dari tangan

Sementara saya langsung yakin seyakin-yakinnya dalam beberapa menit, wajar sekali ayahnya ngga percaya. Setelah bertahun-tahun percaya bahwa ini hanya masalah delay dan soal waktu, dalam satu chat singkat, kondisi anaknya berubah jadi gangguan permanen yang akan berlangsung seumur hidup.

Seperti vonis.

Anak saya bukan sekedar speech delay atau late talker, tapi dia punya sebuah disorder/gangguan bernama DLD.

————————————————–

I. Jadi apa itu DEVELOPMENTAL LANGUAGE DISORDER atau DLD?

Poster di bawah ini bisa menjelaskan secara singkat :

Saya translate sebisanya di bawah ini :

1. DLD adalah sebuah diagnosis yang diberikan ketika seorang anak atau orang dewasa yang memiliki kesulitan untuk berbicara dan/atau memahami bahasa.

a. Meliputi kesulitan dalam bahasa ekspresif (ini menjelaskan kenapa dia bisa baca cepat sedangkan tidak dengan bicara. Karena gangguannya ada di bahasa ekspresif, bukan reseptif). Bahasa gampangnya seperti dyslexia, seperti yang di chat saya. Kalo dyslexia gangguan membaca, maka ini adalah gangguan bicara.

b. Mempengaruhi anak-anak dan akan berlanjut hingga dewasa. Iya, ini adalah kondisi seumur hidup. Bukan seperti penyakit yang bisa sembuh dengan minum obat dan seiring waktu.

c. Menimbulkan kesulitan sosialisasi

d. Tidak memiliki penyebab pasti, dan kemungkinan dari faktor genetik.

2. DLD adalah kondisi yang tersembunyi namun sangat umum. Dua anak dalam setiap kelas berisi 30 orang mengidap DLD yang mana hal ini mempengaruhi belajar, literasi, pertemanan dan kesehatan emosi.

a. Sering dianggap sebagai anak yang berkelakuan buruk, tidak mau mendengarkan dan tidak bisa memperhatikan.

b. Dalam studi terbaru, DLD ditemukan sebanyak 7% di anak usia 4-5 tahun.

c. Mempengaruhi proses belajar di sekolah.

d. Mempengaruhi kemampuan dasar seperti menulis dan membaca yang sering dikaitkan dengan dyslexia.

e. Menyebabkan perasaan terisolasi dari pertemenan karena kesulitan mengerti dan mengungkapkan dengan baik.

f. Meningkatkan resiko pencapaian akademik yang rendah.

g. Dapat menyebabkan gangguan perilaku, emosi dan mental serta kesulitan mencari pekerjaan

3. Dengan support, orang atau anak dengan DLD bisa mengikuti pembelajaran dengan baik.

Anak DLD ini sering ditemukan sama cerdasnya dengan anak biasa pada umumnya. Maka itu dari sebelumnya saya bilang, anak saya benar-benar terlihat baik dari luar. Dia bisa menghafal isi buku kamus anak-anak, cepet sekali menghafal sesuatu yang punya nada, selain lagu juga seperti doa atau suara ngaji. Kemampuan berpikirnya jalan. Kemampuan kognitifnya juga cukup baik. Ingatannya di atas rata-rata. Tapi kemampuan bicaranya akan selalu 1-2 tahun di bawah anak seusianya.

Di artikel ini dijelaskan dengan rinci tanda-tanda DLD sesuai umur dimana baru mulai terlihat jelas di masa umur pra sekolah, yaitu 3-5 tahun. Diagnosanya pun ngga bisa ditentukan lebih awal dari 5 tahun. Bedanya dengan speech delay atau late talker adalah, anak yang hanya mengidap speech delay akan bicara dengan normal dengan terapi setelah beberapa waktu. Anak dengan DLD akan selamanya memiliki gangguan ini.

II. Seperti apa ciri-ciri anak DLD?

Ini saya baca dari artikel PDF dari I CAN. Sebuah lembaga komunikasi untuk anak di UK :

Di artikel tersebut dijelaskan bahwa untuk melabeli seorang anak memiliki #DLD, ia harus memiliki kesulitan berbahasa yang terus muncul sampai usia sekolah. Oleh karena itu, ketika awal hanya akan didiagnosa sebagai speech delay. Tapi jika ini terus berlanjut sampai usia TK, bisa jadi itu adalah #DLD.

Tanda-tanda seorang anak memiliki #DLD bisa beragam tetapi hampir selalu memiliki kesulitan dalam memahami spoken language. Mereka juga memiliki kesulitan untuk mengungkapkan pikiran dan perasaan dengan baik melalui bahasa.

Beberapa ciri DLD :

1. Kesulitan untuk mengatakan keinginan, meskipun mereka punya suatu ide di kepala.

2. Kesulitan untuk menemukan kata yang pas untuk digunakan.

3. Bisa bicara dalam kalimat, tapi sulit dimengerti orang lain (ini jelas ada di anak saya, sampai sekarang).

4. Bunyi suara yang tidak jelas sehingga orang lain sulit mengikuti yang mereka bicarakan. (Salah satu alasan kenapa anak saya sulit berteman).

5. Mengalami kesulitan untuk memahani instruksi yang panjang dan kompleks.

6. Mengalami kesulitan mengingat kembali kata-kata yang ingin mereka sampaikan.

7. Sulit untuk berbaur dan bermain bersama-sama di playground karena ia sulit untuk mengikuti percakapan yang terjadi, terutama jika itu sebuah grup besar.

Satu ciri utama yang tertulis di artikel di atas adalah anak DLD ini bukan bicara seperti anak kecil, tetapi bicara mereka umumnya terdengar tidak terorganisir dengan baik. Bahasa sederhananya : ngomongnya berantakan. Ini yang jelas terjadi pada kasus anak saya.

Di artikel lain dijelaskan mitos-mitos yang berhubungan dengan DLD. Mitos-mitos tersebut diantaranya adalah :

1. Ini akan sembuh jika sudah waktunya. Tidak.

2. Anak ini pemalas/nakal. Ketidakmampuan untuk mengerti dan mengungkapkan perasaan lewat bahasa verbal membuat anak DLD ini frustasi.

3. Hasil parenting yang buruk.

Dari artikel tadi :
In fact, we know that in most cases, DLD arises from genetic influences on early brain development. We don’t know enough about specific genes to have a biological test for language disorder, but we do know that parents rarely cause their child’s language difficulties.

Sama sekali tidak ada hubungannya dengan parenting.

4. DLD disebabkan karena dua bahasa.
The research evidence here is pretty clear – exposure to two languages does not cause or complicate language disorder. Children need high-quality language input, so parents should continue to talk with their children in whatever language they themselves feel most comfortable speaking.

Kalo dulu kami beranggapan dengan mengikuti kelas bahasa Inggris akan membuat dia lebih cepat bicara normal, itu salah. DLD ini mempengaruhi semua bahasa yang digunakan. Jadi baik dalam bahasa Indonesia, bahasa Inggris, atau bahasa apapun, kemampuan bahasanya akan sama terganggunya. Hanya di kasus anak saya, bahasa Inggris telah menjadi bahasa yang paling nyaman untuk komunikasinya.

Jika ada satu pertanyaan besar apakah DLD disebabkan karena dua bahasa? Jawaban dari penelitian ini : TIDAK.

Di sini ada satu kampanye berbunyi :

“Not all disabilities are visible”.

Developmental Language Disorder atau DLD, yang sebelummya dinamankan Speech Language Impairment atau SLI adalah salah satunya.

Ini adalah salah satu website yang menjelaskan DLD secara komprehensif. Terutama penjelasan lengkap mengapa DLD sulit dikenali dibanding kesulitan belajar lainnya : https://dldandme.org/recognizing-dld/.

______________________________________

Salah satu yang perlu dicermati, DLD ini umumnya ngga berdiri sendiri. Ada irisan dengan ganguan perkembangan lain seperti autis, ADHD, dyslexia atau dyspraxia (DCD). Penelitian tentang hal ini masih terus dilakukan.

Pada artikel ini dijelaskan bahwa autisme dan DLD ada di dalam satu rumpun ‘Neurodevelopmental disorder’ namun autisme biasanya memiliki kondisi medis yang lebih serius. Hanya ada 2% anak dengan autisme sedangkan presentase DLD tiga kali lipatnya sebanyak 7%, namun dikarenakan gejalanya yang tersembunyi, DLD lebih sulit dikenali.

Pertengahan bulan Agustus, kami melakukan video call asesmen dengan salah satu dokter anak rujukan NHS. Seharusnya asesmen langsung tapi dikarenakan situasi covid jadi hanya via video call. Langit diberikan beberapa pertanyaan dan orangtuanya juga diwawancara. Laporan resmi sepanjang enam halaman menyatakan bahwa perlu asesmen lebih lanjut dan tiba-tiba ide DLDnya berhubungan dengan ASD (Autism Spectrum Disorder) muncul.

Kalo ketika dinyatakan DLD saya lega.

Baca kemungkinan ASD hati saya patah.

Tapi, ngga ada gunanya lama-lama berkutat dengan patah hati, yg mana udah biasa juga. Besoknya langsung cari info untuk asesmen lanjutan. Ternyata kalo asesmen dengan NHS waktu tunggunya SATU TAHUN. Kami ngga punya waktu selama itu. Kekhawatiran kalo kami kembali tanpa diagnosa yang lebih jelas, kami harus kembali lagi dari awal.

Ada alternatif lain yaitu dengan asesmen privat yang mana harus bayar sendiri. Di sini kami udah ngga banyak kompromi lagi. Cari di google dan hampir sepuluh klinik privat dihubungi.

Hampir semuanya balas dengan kasih harga yang bikin hati berat. Tapi kata orang, buat anak apa yang ngga. Apalagi kalo emang uangnya (alhamdulillah) ada.

Ada dua klinik yang balas inquiry dan komunikasinya cukup baik. Harga klinik satu 5x harga yang lain. Harga klinik yang 5x lebih murah dikarenakan dokternya konsultasi privat di rumahnya di zona 5. Sedangkan klinik lain ada di tengah kota.

Harga mahal jelas lebih meyakinkan. Dari cara mereka balas email, sangat akomodatif, responsif, dan asesmen yang dilakukan terstruktur jelas. Sedangkan dokter yang satu, dari awal nelpon kurang meyakinkan, bales sms lama, dan sebagainya.

Tapi kami tetap menjajaki dua-duanya sampai detik terakhir. Dokter privat punya keunggulan harga dan tanggal assesmen sebulan lebih awal dibanding yang mahal.

Dalam dua minggu penjajakan semua seperti sudah hampir deal dengan klinik tengah kota meskipun tiap inget harganya hati kaya dicubit. Kami sudah diberikan tanggal dan setuju dengan semua asesmen. Sementara kami tetap keep tanggal yang disepakati dengan dokter zona 5.

Dalam waktu tunggu, saya sering sekali gelisah dan nanya ke diri sendiri, apa ini terlalu berlebihan, apa harus mengeluarkan uang sebanyak ini untuk sebuah jawaban, dan masih banyak lagi.

Tapi, sekali lagi, rejeki emang ghaib.

Beberapa hari sebelum tanggal perjanjian dengan dokter zona 5, klinik tengah kota menghubungi dan ganti jadwal yang mana jadi lebih lama. Ini jadi titik balik yang akhirnya kami putuskan untuk pilih dokter zona 5.

Kami bertemu langsung dengan dr Anis Mustafa di rumahnya. Beliau adalah dokter anak senior yang berpengalaman di bidang neurodevelopmental selama 40 tahun. Setelah asesmen selama sekitar 2 jam, beliau menyatakan bahwa ada kemungkinan ini mengarah ke DCD atau dyspraxia, lebih spesifik verbal dyspraxia, dan hampir pasti bukan ASD. Dyspraxia bukan hal yang baru kami dengar.

DCD atau dyspraxia secara singkat adalah disorder yang berhubungan koordinasi. Seperti kesimbangan yang kurang. Ini juga kondisi yang ada jelas di anak ini. Tapi saya ngga akan bahas tentang itu. Video tentang DCD di bawah ini mungkin bisa membantu : https://youtu.be/O0T1MKh2JiM.

____________________________________

Saya memutuskan menulis ini dalam bahasa Indonesia karena tidak seperti gangguan perkembangan lain sepetti autis, ADD, ADHD atau dyslexia, DLD ini istilah yang masih sangat eksklusif. Setelah melakukan banyak pencarian, akhirnya saya bisa menemukan SATU makalah yang ditulis oleh Dokter-dokter anak ahli RSCM yang menyebutkan DLD secara gamblang. Prof Hardiono memang terkenal sebagai salah satu ahli gangguan perkembangan anak, termasuk bahasa.

Ini sedikit cuplikan artikelnya :

Di sini saya benar-benar menyadari pentingnya label. Saya selalu ingat betapa frustasinya tahun-tahun sebelum ini ketika saya tau dan yakin anak saya sudah bukan lagi speech delay karena dia sudah sangat sering bicara tapi tidak seperti bicara normal, sedangkan saya benar-benar ngga tau ini apa, dan ngga ada bayangan bisa tanya ke siapa.

Dengan tau kondisi anak saya ini ada namanya, ada kriterianya, ada terapinya, membuat penerimaan ini lebih mudah sehingga bisa maju ke tahap berikutnya.

Perjalanan ini mengingatkan bahwa ngga pernah ada yang mudah.

Banyak sekali hal-hal di luar kendali yang terjadi tanpa bisa dicegah.

Di atas semua usaha kita, cuma satu yang bisa buat lebih tenang : bismillah dan berserah.

Perjuangan dari sini masih panjang.

Semoga tulisan ini bisa membantu siapapun yang sedang mencari jawaban.

Author:

Pas special, J'ai seulement besoin de beaucoup de privee

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s