Posted in Langit Senja, Maternité, Thoughts

Perkembangan Setelah Diagnosis DLD (Developmental Language Disorder)

Selain lega, perasaan lain yang juga muncul setelah mengetahui tentang DLD adalah bingung dan takut.

Ada waktu-waktu dimana saya benar-benar down karena ini dan ngga ada kata penghiburan yang saya perlukan untuk merasa lebih baik. Kata-kata seperti alhamdulillah tapi anaknya sehat, alhamdulillah ini ngga seserius itu, dan yang lain-lain. Buat saya ini lebih dari serius dan akan jadi perjalanan dan perjuangan panjang buat kami, terutama anak saya.

Satu-satunya yang paling menghibur adalah karena saya tau kami ngga pernah dibiarin sendiri.

Sebelum ke London, saya ngga ngerti apa ini kok belum berenti juga dari spesialis 5 tahun, WKDS 1 tahun di tempat yang jauh, tiba-tiba fellowship lagi 1 tahun di tempat yang lebih jauh. Ternyata, yang punya hidup sedang nunjukin jalan dan solusi buat masalah besar yang dihadapi, buat jawab semua doa yang diminta, buat mengabulkan cita-cita.

Makanya disiapkan juga setahun sebelumnya WKDS di tempat yang jauh, harus LDM, dan saya masih ingat betapa berat perasaan waktu itu. Ikut ngga memungkinkan, ngga ikut berarti harus berhadapan dengan banyak hal sendiri. Tapi pelan-pelan dijawab.

Betul jauh, tapi dikasih penempatan di RS yang baik. Rekan kerja dan waktu kerjanya sangat menyenangkan. Bisa hanya kerja 10-14 hari per bulan karena bergantian sehingga sisanya libur dan bisa pulang ke Jakarta.

Betul berat, tapi dikasih penempatan yang uangnya alhamdulillah tepat waktu dan sangat lebih dari cukup sehingga bisa bolak -balik sebulan sekali, menabung lumayan, bisa lebih leluasa juga membantu orang lain.

Dikasih WKDS ternyata memudahkan sekali buat mempersiapkan dokumen-dokumen buat kepindahan yang mana rasanya waktu itu kaya ngga selesai-selesai. Banyak dan ribet. Tanpa metode kerja 2 minggu libur 2 minggu, kami ngga akan ada waktu untuk bisa menyiapkan banyak hal dalam waktu enam bulan. Bahkan ayahnya harus terbang ke Medan khusus untuk ambil tes bahasa Inggris yang hanya ada di sana.

Sebelum berangkat, sudah puluhan rumah di daerah utara London ditandai dengan alasan lokasinya searah dengan RS tempat kerja. Kenyataannya kami ditunjukkan tempat tinggal di ujung lawannya di selatan. Dimana tempatnya ini beda sekali dengan utara yang rame, tapi justru pas sekali. Tenang, nyaman, sepi, dekat banyak hutan, di depan sungai Thames, dan ternyata karena mau didekatkan dengan sekolah dimana jawaban yang dicari ada di sana.

Sejak mengetahui tentang DLD, kami ngga berhenti mencari tau lebih banyak lagi seperti dengerin podcast, beli buku, bahkan saya daftar NAPLIC confrence di Sheffield, sebuah pertemuan yang membahas tentang DLD dari berbagai peneliti dan tokoh yang menyuarakan tentang DLD ini. Saya juga mendaftarkan diri sebagai RADLD ambassador di RADLD.com, yang sayangnya masih ditulis dari UK karena domisili saya saat ini masih di Inggris. Sedang mengirimkan permohonan supaya bisa diganti ke Indonesia karena TIDAK ADA SATU PUN perwakilan dari Indonesia, yang mana jadi kekhawatiran besar selanjutnya.

————————————

Bagaimana kelajutan tentang diagnosa DLD?

Laporan hasil screening diberikan minggu berikut setelah saya menemukan tentang DLD. Hasilnya adalah perlu screening lebih lanjut. Sampai ada jeda waktu yang cukup lama yang buat saya gelisah kenapa ngga ada kabar lagi.

Masa-masa antara satu screening ke berikutnya dan menunggu hasil adalah periode yang sangat ngga nyaman. Di satu sisi sedikit lega karena paling ngga ternyata kondisi ini ada labelnya, ada penelitiannya, dan ada lembaga supportnya. Di sisi lain dada juga sesak membayangkan anak ini harus menghadapinya seumur hidup. Hidup udah berat, dengan ini akan jadi lebih berat.

Setelah hasil screening resmi keluar dan dinyatakan jelas dia memang memerlukan terapi, kami sempat beberapa kali diundang ke sekolahnya. Kami bertemu dengan orang dari tim SLT dan dijelaskan dengan rinci dan detail dengan sangat hati-hati. Khas orang Inggris sekali bisa menyampaikan sesuatu dengan bahasa yang terbungkus rapi, dimana kadang dianggap bertele-tele.

Saya suka sekali cara mereka membantu kami. Kaya itu hal sudah seharusnya mereka lakukan dan terlihat tulus sekali. Saya mungkin yang agak culture shock dari dapet terapis ngasal yang dibayar malah main hp ke orang-orang profesional yang saya bahkan ngga bayar sepeser pun malah terus bantu bahkan ketika saya bilang terima kasih berkali-kali dijawab dengan : “No, it’s fine, really. That’s our job”.

😭😭😭

Satu semester berlalu dan kemajuan anak saya pesat sekali. Bisa benar-benar ceriwis. Masalah bicara dengan struktur yang benar pelan-pelan terlihat. Kalo sebelumnya bilang : I going to school, pelan-pelan berubah jadi I am going to school.

Dia juga mulai sering monolog panjang seperti cerita ke mainan-mainannya, cerita dengan antusias tentang hari di sekolahnya, semaksimal normalnya anak DLD.

Satu masalah anak DLD adalah masalah teman. Seperti di sekolahnya dulu, dia hampir ngga bisa berbaur dengan teman-temannya terutama yang perempuan, karena besar kemungkinan dia ngga ngerti apa yang mereka bicarakan dan juga ngga bisa mengungkapkan apa yang dia rasakan. Dan, tanpa bermaksud apa-apa, anak-anak di sini beda dengan di Indonesia. Ketika pagi ketemu di gerbang atau di jalan, pulang sekolah atau ketemu di supermarket, semuanya menyapa walaupun sekedar Hi seperti yang saya tulis di The Last Day of the Happiest School Year dan This Cool School.

Di sekolah ini dia bener-bener punya teman yang mau main dengannya dan yang selalu dia sebut namanya di rumah. Kami sangat bersyukur sekali buat itu.

Berada di lingkungan yang berbicara dengan bahasa yang dia paling nyaman juga sangat berpengaruh terhadap perkembangan psikologis dan kemampuan berbahasa anak saya. Sekolah dan berteman dengan bahasa Inggris buat dia lebih nyaman, lebih happy, dan akibatnya dalam beberapa bulan di sini, kemajuannya jauh lebih banyak ketimbang 1,5 tahun sekolah dan terapi di Jakarta.

Meskipun di rumah kami banyak bicara bahasa Indonesia, dia hampir selalu menjawab dalam bahasa Inggris. Di sini terlihat bahwa dua bahasa sama sekali ngga ada hubungannya dengan DLD. Dia bisa mengerti keduanya dan tetap memiliki kesulitan di keduanya.

Selalu ada dua sisi dalam setiap masalah. Selain fokus di masalah bahasa, sejak pindah ke sini dia punya dua rutin yang saya ajarkan tiap hari. Salah satu keuntungan pindah ke sini adalah fokus dan energi saya lebih banyak buat dia. Kami mulai meneruskan pelajaran Iqro setiap abis maghrib dan hafalan Al-Quran setiap abis subuh. Di akhir tahun lalu, ayahnya beliin piano yang tujuan awalnya supaya saya bisa main sedangkan saya sudah lama kepikiran pengen beli buat ngajarin dia.

Pelajaran piano dimulai pertengahan Desember ketika satu hari Senin tiba-tiba sekolah diliburkan karena ada kebocoran gas. Hari itu saya mulai ngajarin dia dan ngga berhenti sampai hari ini.

Saya ngga sangka, di piano dan iqro ini dia cepat sekali belajar. Dari pandangan objektif saya sebagai guru, anak ini cepat sekali belajar not balok dan huruf hijaiyah. Dalam 7 bulan dia bisa selesai satu buku, baca not dasar dengan baik, main duet, dan bahkan sempat ikut lomba dengan belajar sebuah lagu dari awal, yang levelnya lebih tinggi. Di luar jam latihan wajib dengan saya, sering sekali dia latihan sendiri. Dia berhasil menghafal semua not di tangan kanan dan kiri juga lirik sepanjang delapan baris dalam waktu dua minggu dengan hasil seperti yang saya tulis di sini.

Di iqro pun juga progresnya cukup baik. Satu buku dihabiskan dalam dua bulan, bisa lewat halaman evaluasi tanpa salah, dan sekarang sudah ada di akhir buku empat.

Salah satu hal yang paling menghibur adalah anak ini suka belajar. Selama lockdown kami terus rutin belajar dengan jadwal sendiri dan antusiasmenya juga terlihat sekali. Baik di piano, iqro, membaca, matematika ataupun menulis. Laporan akhir tahun dari sekolahnya mengkonfirmasi hal ini.

Beberapa minggu belakangan ini juga, setidaknya ada tiga orang yang kata-katanya cukup memberikan penghiburan.

Waktu konsultasi dan observasi dengan dr Mustafa, kalimat yang saya paling inget dari beliau : “There’s nothing you should worry too much. She’s fine. She’s intelligent. Keep an eye, go to therapy, of course. But, there’s no need to feel so anxious about this. She’ll be ok”.

Lalu kemarin ayahnya cerita ngobrol dengan konsulennya di RS tentang ini. Dr Sally juga cerita tentang salah satu anaknya yang dyxpraxia/DCD. Gimana dulu bahkan ketika SD dia sempet mempertanyakan apa anaknya bisa lulus karena sampai 9th tulisannya jelek, ngga bisa mengarang cerita, dsb. Tapi ternyata, semua baik-baik aja sampai hari ini anaknya jadi dokter, straight A student selama kuliah, nulis jurnal ilmiah, dsb. Kalimatnya yang secara ngga langsung saya denger, “Every child will find their way. Something that we worry too much now could be irrelevant in the future”.

Suka sekali.

Terakhir, kemarin adalah jadwal Parent Teacher Meeting dengan guru kelasnya. Gurunya cerita kalau dalam tiga hal dasar kemampuannya cukup bagus.

” Her math and writing are on the track. She starts writing sentence on her own, which is so lovely. She’s having her SLT twice a week with Denise and her progress is really good. She’s working hard on it. She is really good at reading. She will go to the next level this week. She’s a strong reader”.

“Thank you. That’s very nice to hear. And thank you so much for helping her”.

“Ah no, no she’s a lovely girl and she’s a pleasure to have here”.

I really love her school😭😭😭.

Kami masih terus belajar tentang DLD maupun DCD. Rencana ke depan dan jangka panjang masih belum pasti. Sulit sekali membayangkan harus berjalan sendiri tanpa support yang kami terima di sini.

Tapi, untuk semua hal yang kami sudah didapat, dalam bentuk apapun, saya ngga punya cukup kata syukur buat semua yang terjadi selama setahun kota ini.

Kami salah satu kasus yang beruntung karena bisa dideteksi sejak dini. Banyak sekali anak dan orangtua selama bertahun-tahun harus terus merasa kebingungan dengan apa yang terjadi dan ngga pernah mendapatkan jawaban dan bantuan yang dibutuhkan.

Saya bersyukur untuk semua kesempatan belajar dan menyaksikan kemajuan sekecil apapun dari usaha yang dilakukan. Sebagai orangtua hal ini juga melatih empati. Mempersempit fokus dan menyalurkan kemana energi dan sumber daya dihabiskan untuk hal-hal yang penting. Menghargai hal-hal sederhana yang mungkin buat orang lain hal biasa dan bukan apa-apa. Menyadari bahwa progres sekecil apapun berharga. Tolak ukur dan pembanding yang kita perlukan adalah diri (anak) kita sendiri, bukan (anak) orang lain.

Saya percaya selalu ada maksud dibalik semua yang menjadi rejeki kita. Termasuk anak-anak yang dititipkan, seperti yang ditulis Dr Emily di salah satu tulisannya.

Semoga hati dan langkah selalu dikuatkan, diberikan kemudahan untuk menghadapi semua ketidakpastian, rintangan dan perjalanan yang ada di depan.

Semoga Allah selalu tunjukan yang terbaik, seperti selama ini selalu didekatkan dengan sekolah dan orang yang baik. Amin.

Motherhood is basically moving from one set of worries to another set of harder worries by years. To be a mother is truly one of the bravest things I have ever done.

Author:

Pas special, J'ai seulement besoin de beaucoup de privee

One thought on “Perkembangan Setelah Diagnosis DLD (Developmental Language Disorder)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s